У маленькой северодвински с рождения поставлен диагноз спинальной мышечной атрофии.
В прошлом году для Вики Снегирёвой неравнодушные жители Архангельской области и люди из других регионов собирали денежные средства на то, чтобы приобрести единственный препарат, способный помочь северодвинке — «Золгенсма». Он стоит немыслимых для обычной северодвинской семьи средств, но с помощью северян Снегирёвым удалось собрать 121 млн рублей, которого должно было хватить на целительный укол. Но бюрократические проволочки задерживают ввоз лекарства в Россию. Мама Виктории записала видеообращение к Минздраву РФ, в котором объяснила, какие именно преграды мешают сделать малышке спасительный укол. Дело в том, что препарат «Золгенсма» в декабре был зарегистрирован в России, а в январе вышло постановление, что закупать дорогостоящее лечение может только один российский фонд «Круг добра».
Фонд, помогающий Вике, обратился к Минздраву России с просьбой подписать разрешение и ввезти в страну препарат. Укол «Золгенсма» необходим маленькой северодвинке как можно быстрее. Северодвинская семья ждёт новостей от российского Минздрава в ближайшее время.
Сегодня свой комментарий о ситуации опубликовали власти региона, отметив, что они также обратились федеральный Минздрав. Есть надежда, что будет оперативно собран консилиум специалистов из федеральных научно-исследовательских центров, который сможет принять решение о назначении Вике этого препарата.
.JPG)
